Under höstterminen 2019 fick jag genom mitt jobb möjlighet att gå kursen Det biblioterapeutiska arbetssättet på Ersta Sköndal Bräcke Högskola. Kursen examinerades genom att vi deltagare fick presentera ett biblioterapeutiskt projekt, och jag valde att arbeta med ett projekt som riktade sig till cancerpatienter. I mångt och mycket för att jag under kursens gång etablerat en kontakt på onkologkliniken på min arbetsplats (Västmanlands Sjukhus Västerås) och såg en möjlighet att förverkliga projektet efter kursens slut.
Biblioterapi är ju ett begrepp som definieras på en rad olika sätt i litteraturen. För att se vilka definitioner och arbetssätt som kunde vara relevanta att fokusera på för min del valde jag att genomföra några sökningar i den medicinska databasen PubMed för att se hur biblioterapi använts för cancerpatienter.
PubMed är förmodligen ett av de vanligaste arbetsredskapen för biblioteksanställda på medicinska bibliotek. Det är en medicinsk databas som sedan 1996 tillhandahålls online av National Centre of Biotechnology Information (NCBI). Databasen innehåller idag mer än 30 miljoner referenser. Databasen indexeras med så kallade ”Medical Subject Headings” eller MeSH-terms som de också kallas, för att ge den sökande så relevanta träffar som möjligt. Man kan söka i fritextläge (ungefär som när man söker i Google – förekomst av sökordet i ett dokument ger träff oavsett relevans), men man löper då risken att få en träfflista med för mycket irrelevant material.
För att exemplifiera med de sökningar jag utförde: söker man på MeSH-termen för cancer (som i det här fallet är ”neoplasms”) ska man få referenser till samtliga artiklar som berör cancer. Detta är en oerhört bred sökterm som i dagsläget ger 3,357,167 träffar. Det finns naturligtvis möjlighet att göra snävare sökningar: man kan kombinera med andra sökord och man kan försöka hitta smalare MeSH-termer (”neoplasms” har underkategorier med mer specifika cancerdiagnoser). Det finns en MeSH-term för biblioterapi (”bibliotherapy”) som ger 411 träffar (jämför det med resultatet för ”neoplasms”). För att få fram artiklar som kunde vara relevanta för min frågeställning kombinerade jag de två sökningarna och fick då 8 träffar.
Sökningen ledde bland annat till en översiktsartikel med namnet Bibliotherapy : Appraisal of evidence for patients diagnosed with cancer från augusti 2018 (artikeln finns att ladda ner fritt på webben – se länk längst ned). I inledningen nämns att patienter som får en cancerdiagnos ofta drabbas av ångest och oro, och att det skrivna ordet som terapeutiskt verktyg ofta (och främst) används mot just olika former av psykiska ohälsotillstånd. Syftet med översikten är att utvärdera huruvida biblioterapi kan lindra ångest och depression hos cancerpatienter.
Kraven för att en studie skulle ingå i översikten var att den skulle vara faktagranskad (peer-reviewed) och publicerad mellan 1985–2017 (studierna som presenteras i översikten är publicerade mellan 2006-2017). Författarna till översikten understryker att samtliga studier är beskaffade med begränsningar: urvalsgrupperna är små och att jämföra undersökningarna kan vara svåra att göra på grund av att olika metoder för att mäta effekter har använts. Samtliga studier visar ändå att biblioterapi kan ha en välgörande effekt på patienterna.
Vad som är intressant med de studier som tas upp är att se vilken typ av biblioterapi som använts. Elisabeth Brewster skiljer i sin avhandling An investigation of experiences of reading for mental health and well-being and their relation to models of bibliotherapy på två typer av biblioterapi med utgångspunkt från materialet som används:
Self-help bibliotherapy, biblioterapi där man inte använder fiktion utan självhjälps- och övningsböcker, där terapin följer ett fast schema och där innehållet i materialet ofta baseras på kognitiv beteendeterapi.
Creative bibliotherapy, där man använder skönlitteratur (prosa såväl som poesi) i syfte att uppnå förbättrad psykisk hälsa hos deltagarna.
Fyra av de åtta studierna som beskrivs i översiktsartikeln har undersökt hur patienter genomgått biblioterapi som fokuserar på självhjälp. Exempelvis Development and evaluation of a problem-focused psychosocial intervention for patients with head and neck cancer av Semple, Dunwoody et al (2009) som undersöker effekter av självhjälpsbiblioterapi hos patienter som behandlats för tumörer i hals och huvud (dessa patienter har ofta stora utmaningar och livsstilsförändringar att vänta efter behandling).
Tre av studierna tittar närmare på biblioterapeutiska insatser för barn som antingen själva drabbats av cancer eller där en förälder drabbats. Som The effect of bibliotherapy on anxiety in children with cancer av Schneider et al (2014) där man undersökt hur biblioterapi som komplementär terapi kan mildra ångest hos barn som diagnosticerats med någon form av cancer och som genomgick eller hade genomgått behandling.
En av studierna låter sig dock inte placeras i självhjälpskategorin. I Feasibility and acceptability of active book clubs in cancers survivors – an explorative investigation presenterar Hammer et al (2017) ett försök att genom konceptet Active Book Club (ABC) utröna om ljudbokslyssning kombinerat med promenader kunde ha en terapeutisk effekt på deltagarna.
Kriterier för deltagande var att de skulle vara 18 år eller äldre och genomgått primärbehandling (kemoterapi, strålterapi och/eller operation). Rekrytering skedde genom annonsering på relevanta webbsidor (exempelvis Danish Cancer Society), genom patientgrupper och Facebook.
Metoden ABC innebär att deltagarna under en 24-veckorsperiod lyssnade på ljudböcker under promenader. Ljudböckerna valdes ut i samarbete med en expert på modern dansk litteratur, och berörde teman som identitet, livsval och mellanmänskliga relationer. Promenaderna följde ett schema som innebar en kontinuerlig ökning i fråga om intensitet och tillfällen under de 24 veckorna. Målet var att öka deltagarnas fysiska aktivitet till fem promenader per vecka a 3–4000 steg, vilket enligt studiens författare motsvarar de internationella rekommendationerna om 30 minuters fysisk aktivitet vid fem tillfällen per vecka. Deltagarna fick registrera sina promenader i särskilda loggböcker.
Försöksgruppen delades upp i tre grupper om 5-6 personer. Alla grupper hade deltagare med olika åldrar, cancerdiagnoser och kön. Grupperna träffades var tredje vecka under 24-veckorsperioden. Mötena leddes av Nanna Maria Hammar (en av studieledarna) och varade 1 ½ timme per möte och följde denna struktur:
Uppstart (5-10 minuter): Deltagarna umgicks och pratade med varandra medan ledaren samlade in promenadloggböckerna från dem.
Introduktion (5-10 minuter): Ledaren introducerade boken och dess författare med videoklipp, recensioner, författarporträtt och relevanta intervjuer med författaren (här i bemärkelsen att den valda boken skulle beröras)
Bokdiskussion (60-70 minuter): Deltagarna fick möjlighet att diskutera fritt och leda samtalet men samtalsledaren hade förberett frågor och samtalsämnen som tillhandahölls av ovan nämnda litteraturexpert. Samtalsledaren såg till att alla fick möjlighet att yttra sig.
Avslut (5-10 minuter): Ledaren presenterade bokurvalet och deltagarna fick tillsammans bestämma vilken bok som skulle läsas till nästa träff.
Deltagarna intervjuades såväl i grupp som individuellt för att utröna eventuell effekt av ABC. Frågorna som ställdes syftade till att utröna vilka motiv och förväntningar deltagarna gick in i studien med och hur de upplevt ABC.
Om vi enbart tittar på den delen av studien som berör själva lyssnandet framgår att många deltog just på grund av att återupptäcka glädjen av att läsa skönlitteratur igen – något de flesta deltagarna upplevts sig oförmögna att göra under pågående behandling. Lyssnandet underlättade för dem att tillgodogöra sig litteraturen.
Alla deltagare uppgav att ett starkt motiv att delta i den här studien var att göra något som inte var knutet till deras erfarenhet av sjukdomen. Många av dem hade undvikit att delta i sammanhang där sjukdomen stod i fokus (gruppterapi för cancerpatienter exempelvis). Sammankomsterna med ABC upplevdes av samtliga deltagare som givande och rentav nödvändiga.
Många påtalade också att boklyssnandet, promenerandet och sammankomsterna hade positiva effekter för att ge dem strukturerade rutiner och därigenom en återgång till en vardag liknande den innan behandlingen.
Alla deltagare var dock inte helt nöjda. En kvinna hoppade av försöket då hon ansåg att några av de böcker som lästes innehöll tema och tankar som hon kunde knyta till sin sjukdomsupplevelse. Det ska dock tilläggas att andra deltagare upplevde att samma böcker var fängslande och gav dem en chans att tillfälligt bortse från sin egen oro och verklighet, även om innehållet i böckerna beskrev sorg eller smärta.
Ovan beskrivna studie visar att terapeutiska effekter kan nås av att lyssna på skönlitteratur. Dock är det ganska tydligt att den typ av biblioterapi som oftast använts för cancerpatienter är så kallad självhjälpsbiblioterapi. Under mina litteratursökningar hittade jag en studie från 2019 (publicerad efter översiktsartikeln som nämndes i början) angående biblioterapi för cancerpatienter, också denna med tydligt självhjälpsfokus.
Det innebär ju dock att det finns gott om utrymme att utföra studier och utveckla former för kreativ biblioterapi för denna patientgrupp. Jag kommer i alla fall att fortsätta bevaka detta område med stort intresse!
Referenser
Brewster, E. A. (2012). An investigation of experiences of reading for mental health and well-being and their relation to models of bibliotherapy. http://etheses.whiterose.ac.uk/2006/2/Brewster,_Elizabeth.pdf
Hammer, N. M., Egestad, L. K., Nielsen, S. G., Bjerre, E., Johansen, C., Egerod, I., Midtgaard, J. (2017). Feasibility and acceptability of active book clubs in cancer survivors – an explorative investigation. Acta Oncologica, 56(3), 471–478 https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/0284186X.2016.1277036?tab=permissions&scroll=top
Malibiran, R., Tariman, J. D., & Amer, K. (2018). Bibliotherapy: Appraisal of Evidence for Patients Diagnosed With Cancer. Clinical Journey of Oncology Nursing, 22(4), 377–380. https://www.researchgate.net/publication/326743575_Bibliotherapy_Appraisal_of_Evidence_for_Patients_Diagnosed_With_Cancer
National Center for Biotechnology Information (September 2020). About – PubMed. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/about/
Schneider, N. M., Peterson, M., Gathercoal, K. A., & Hamilton, E. (2014). The effect of bibliotherapy on anxiety in children with cancer. In J. Merrick (Ed.), Child health and human development yearbook 2013. (s. 411–422). Hauppauge, NY: Nova Science Publishers.
Semple, C. J., Dunwoody, L., Kernohan, W. G., & McCaughan, E. (2009). Development and evaluation of a problem-focused psychosocial intervention for patients with head and neck cancer. Supportive Care in Cancer, 17(4), 379–388.
https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00520-008-0480-7
John Carlsson är bibliotekarie på Sjukhusbiblioteket i Västerås. Har gått kursen Det biblioterapeutiska arbetssättet på Ersta SköndalBräcke högskola.
Comments